Patienten mit Seltenen Erkrankungen erleben häufig einen Ärztemarathon und Fehldiagnosen, weil die entsprechenden Krankheitsbilder und Symptome in der täglichen klinischen Praxis nicht gegenwärtig sind. Eine Arbeitsgruppe des Departments für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde der Universität Witten/Herdecke unter Leitung von Prof. Dr. Jochen Jackowski, der die BZÄK, die KZBV und die DGZMK in der Steuerungsgruppe des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vertritt, hat eine Online-Umfrage zum Umgang von Zahnärzten mit Seltenen Erkrankungen konzipiert und bittet um rege Beteiligung. Die Daten der Umfrage sollen helfen, künftig bedarfsorientierter und zielgerichteter über Seltene Erkrankungen zu informieren.
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